Каждый год в мире умирает 52 миллиона человек. Установлено, что десятки миллионов из них умирают, испытывая страдания. Ежегодно около пяти миллионов человек умирают от рака (в России около 300 тыс.), к этому числу можно добавить умирающих от СПИДа и других заболеваний, при которых требуется специализированная помощь.

Паллиативная медицина - область здравоохранения, призванная улучшить качество жизни пациентов с различными нозологическими формами хронических заболеваний преимущественно в терминальной стадии развития в ситуации, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны. Паллиативная помощь больным не ставит целью достижение длительной ремиссии заболевания и продление жизни (но и не укорачивает ее). Облегчение страданий - это этический долг медицинских работников. Каждый пациент с активным прогрессирующим заболеванием, приближающийся к смертельному исходу, имеет право на паллиативную помощь.

Паллиативная помощь призвана повышать качество жизни пациента, невзирая на предполагаемую небольшую продолжительность жизни. Главный принцип: от какого бы заболевания пациент ни страдал, каким бы тяжелым это заболевание ни было, какие бы средства ни использовались для его лечения, всегда можно найти способ повысить качество жизни больного в оставшиеся дни.

Паллиативная помощь и эвтаназия

Паллиативная помощь не допускает эвтаназию и самоубийство при посредничестве врача. Просьбы об эвтаназии или о содействии в самоубийстве обычно свидетельствуют о необходимости улучшения ухода и лечения больного. При развитой современной междисциплинарной паллиативной помощи пациенты не должны испытывать непереносимых физических страданий и психосоциальных проблем, на фоне которых чаще всего возникают подобные просьбы.

Современная паллиативная медицина тесно связана с официальной клинической медициной, поскольку она обеспечивает действенный и целостный подход, дополняющий специальное лечение основного заболевания.

Целью паллиативной помощи пациентам с поздними стадиями активного прогрессирующего заболевания и небольшой предполагаемой продолжительностью жизни является максимальное повышение качества жизни, не предусматривающее ускорение или отдаление смертельного исхода. Поддержание максимально возможного качества жизни пациента является ключевым моментом в определении сущности паллиативной медицины, так как она ориентирована на лечение больного, а не поразившей его болезни.

История развития

Паллиативная помощь занимается целым рядом аспектов жизни инкурабельного (неизлечимо больного) пациента - медицинских, психологических, социальных, культурных и духовных. Помимо ослабления боли и купирования других патологических симптомов, необходимы психосоциальная и духовная поддержка пациента, а также оказание помощи близким умирающего при уходе за ним и в гoре утраты. Целостный подход, объединяющий разные аспекты паллиативной помощи, является признаком высококачественной медицинской практики, существенную часть которой составляет паллиативная помощь.

Термин "паллиативный" происходит от латинского pallium, что имеет значение "маски" или "плаща". Это суть паллиативной помощи: сглаживание, сокрытие проявлений неизлечимой болезни и/или обеспечение плаща-покрова для защиты тех, кто остался "в холоде и без защиты".

В 1970-е годы небольшая группа экспертов под покровительством Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) начинает движение за развитие паллиативной помощи более чем в 40 государствах, ведущими среди которых являются Швейцария, США, Великобритания, Канада, Голландия, Бельгия, Франция и Австралия. Паллиативная помощь принимает статус специальной дисциплины со своими правами, академическими и клиническими позициями, специализированными научными исследованиями и литературой, комплексными программами развития.

В 1996 году паллиативная помощь в России была включена в Index Medicus под термином "паллиативная помощь" в  дополнение к имеющимся определениям "терминальная помощь" (в 1968 году) и "хоспис" (в 1980 году).

В Австрии, Канаде, Великобритании и США создаются академические структуры паллиативной помощи. Основываются Европейская, Американская и Канадская ассоциации паллиативной помощи, а также различные национальные и неправительственные организации, предметом деятельности которых полностью или частично является паллиативная помощь.

Инициатором рождения системы  паллиативной помощи как помощи инкурабельным раковым больным является Всемирная организация здравоохранения. В начале 80-х Отдел онкологии ВОЗ начал развитие глобальной инициативы по внедрению мероприятий, обеспечивающих адекватное обезболивание и доступность опиоидов для больных раком во всем мире.

В связи с быстрым ростом заболеваемости злокачественными новообразованиями во всем мире, в 1982 году ВОЗ объявляет о необходимости создания нового направления здравоохранения  и предлагает определение паллиативной помощи.  В соответствии с этим определением паллиативной называлась "активная всесторонняя помощь пациентам, чьи болезни больше не поддаются лечению, первостепенной задачей которой является купирование боли и других патологических симптомов и решение социальных, психологических и духовных проблем больных. Целью паллиативной помощи является достижение наилучшего качества жизни больных и их семей".

Современное определение ВОЗ

В прежнем определении ВОЗ (1982) паллиативная помощь определялась как помощь больным, радикальное лечение которым уже не показано. Эта формулировка суживала определение паллиативной помощи, и она должна была трактоваться как помощь на последних стадиях заболевания. Сегодня, однако, общепризнанно, что принципы паллиативной помощи должны быть применены как можно раньше в случае любого хронического, в конечном счете, инкурабельного заболевания. Это изменение появилось благодаря новому пониманию того, что проблемы, возникающие в конце жизни пациента, зарождаются уже на ранних стадиях болезни.

В связи с "выходом на арену" СПИДа, стремительным постарением населения и продолжающимся нарастанием числа больных злокачественными новообразованиями и другими прогрессирующими заболеваниями в 2002 году ВОЗ расширила свой подход к определению паллиативной помощи. В то время как ранее паллиативной помощью считалось симптоматическое лечение больных злокачественными новообразованиями, сейчас это понятие распространяется на пациентов с любыми инкурабельными хроническими заболеваниями в терминальной стадии развития, среди которых, конечно, основную массу составляют онкологические больные.

Подход ВОЗ к определению паллиативной помощи также был расширен в другом направлении. Купирование болевого синдрома все еще остается важным компонентом, но ни в коем случае не единственным. Другие физические, эмоциональные и духовные потребности больного считаются также важными аспектами паллиативной  помощи.

Кроме того, в новом определении ВОЗ объектом помощи является  не только сам пациент, оно включает в себя понятие здоровья и благополучия членов семьи и других лиц, ухаживающих за больным. Оно выходит за рамки периода оказания помощи больному во время болезни и включает в себя необходимость поддержки близких и после смерти пациента, которые переживают тяжелую утрату.

Эти положения собраны в самом последнем определении паллиативной помощи ВОЗ:

"Паллиативная помощь - направление медицинской и социальной деятельности, целью которого является  улучшение качества жизни инкурабельных больных и их семей посредством  предупреждения и облегчения их страданий, благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других симптомов - физических, психологических и духовных".

Паллиативная помощь: что это такое?

В соответствии с определением паллиативная помощь:

- утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный закономерный процесс;

- не имеет намерений продления или сокращения срока жизни;

- старается насколько возможно долго обеспечить больному активный образ жизни;

- предлагает помощь семье пациента во время его тяжелой болезни и психологическую поддержку в период переживания  тяжелой утраты;

- использует межпрофессиональный подход с целью удовлетворения всех потребностей пациента и его семьи, в том числе и организацию ритуальных услуг, если это требуется;

- улучшает качество жизни пациента и может также положительно влиять на течение болезни;

- при достаточно своевременном проведении мероприятий в совокупности с другими методами лечения может продлить жизнь больного.

Паллиативная помощь складывается из двух больших компонентов – это облегчение страданий больного на протяжении всего периода болезни (наряду с радикальным лечением) и медицинская помощь в последние месяцы, дни  и часы жизни.

В настоящее время "помощь (больному) в конце жизни" (end-of-life care) выделена как самостоятельное направление паллиативной помощи, а в ряде стран и медицины вообще. Ведущим компонентом в этом направлении является формирование особой философии, организация психологической поддержки больного и его семьи. Поэтому часто говорят, что хоспис – это не лечебное учреждение, это – философия. Иными словами паллиативная помощь – это избавление больного и умирающего от страдания.

Е. Кассел подчеркивал, что "тело не страдает, страдает все человеческое существо". Страдание складывается их многих компонентов: боль;  другие тяжелые физические симптомы;невозможность двигаться;ограничение жизнедеятельности;невозможность себя обслуживать;ощущение собственной беспомощности и обузы для окружающих, чувство вины;страх и беспомощность в связи с ожиданием приближающейся смерти;чувство горечи из-за незавершенных дел и невыполненных обязательств.

Цели и задачи паллиативной помощи

1. Адекватное обезболивание и купирование других физических симптомов.

2. Психологическая поддержка  больного и ухаживающих родственников.

3. Выработка отношения к смерти как к нормальному этапу пути человека.

4. Удовлетворение духовных потребностей больного и его близких.

5. Решение социальных и юридических вопросов.

6. Решение  вопросов медицинской биоэтики.

Контингент больных и критерии отбора

Как следует из последнего определения ВОЗ, паллиативная помощь больным должна начинаться с момента установления диагноза неизлечимого заболевания, которое неизбежно приводит к смерти больных в обозримом будущем. Чем раньше и правильнее будет организована и оказана эта помощь, тем вероятнее мы сможем осуществить поставленную перед собой задачу – достижения максимально возможного улучшения качества жизни больного и его семьи. На этом этапе паллиативная помощь, как правило, оказывается теми врачами, которые участвуют в процессе диагностики и лечения больного.

Говорить о критериях отбора больных для собственно паллиативной (хосписной) помощи, однако, в основном приходится, когда речь идет о тех больных, радикальное лечение которым уже было проведено, но заболевание прогрессирует и переходит в терминальную стадию, или уже не показано в связи с поздним обращением больного за помощью. То есть эта та группа больных, которым медицина обычно говорит "больше мы ничего не можем сделать".

На этом этапе мы говорим о "помощи в конце жизни" или "хосписной помощи", как раздела паллиативной помощи, определенного временными рамками и нацеленного на оказание помощи больному (и его близким) в конце жизнь. Однако она показана, тем пациентам, которые испытывают физические или другого рада страдания и требуют активного вмешательства.

Три основных группы больных, требующих специализированной паллиативной помощи

- больные злокачественными новообразованиями 4 стадии;

- больные СПИДом в терминальной стадии;

- больные неонкологическими хроническими прогрессирующими заболеваниями в терминальной стадии развития (стадия декомпенсации сердечной, легочной, печеночной и почечной недостаточности, рассеянный склероз, тяжелые последствия нарушений мозгового кровообращения и др.).

Критерии отбора для оказания помощи

- ожидаемая продолжительность жизни не более 3-6 мес.;

- очевидность того факта, что последующие попытки лечения нецелесообразны (в том числе твердая уверенность специалистов в правильности поставленного диагноза);

- наличие у больного жалоб и симптомов (дискомфорта), которые требуют специальных знаний и умений для проведения симптоматической терапии и ухода.

Формы организации паллиативной помощи

Существует многообразие форм оказания паллиативной помощи пациентам. Они различаются в разных странах, так как в каждой стране происходит развитие этого направления по самостоятельному плану. В соответствии с рекомендациями ВОЗ все многообразие можно разделить на две основные группы – это помощь на дому и в стационаре.

Стационарными учреждениями паллиативной помощи являются хосписы, отделения (палаты) паллиативной помощи, расположенные на базе больниц общего профиля, онкологических диспансеров, а также стационарных учреждений социальной защиты. Помощь на дому осуществляется специалистами выездной службы, организованной как самостоятельная структура или являющейся структурным подразделением стационарного учреждения.

Организация паллиативной помощи может быть различной. Если принять во внимание тот факт, что большинство больных хотели бы провести остаток своей жизни и умереть дома (от 80 до 90 % опрошенных в разных странах, в том числе в России и по нашим собственным данным), то оказание помощи в домашних условиях было бы наиболее целесообразно.

Однако, как отмечает профессор А.В. Гнездилов, "2/3 больных в России умирают в больницах. … Это "некачественная цифра", которая свидетельствует об отсутствии возможности получения больными помощи на дому или в хосписе. Убогие бытовые условия, трудности во взаимоотношениях с родными вынуждают многих больных искать в хосписе последнее прибежище".

Все формы паллиативной помощи должны быть предложены пациенту. Это, однако, не главное условие для эффективного оказания помощи.

Междисциплинарный подход к оказанию паллиативной помощи

Для удовлетворения потребностей больного в комплексном уходе и различных видах помощи необходимо привлечение различных специалистов, как медицинских, так и немедицинских специальностей. Поэтому бригада или штат хосписа обычно состоит из врачей, медицинских сестер, имеющих соответствующую подготовку, психолога, социального работника и священника. Другие специалисты привлекаются к оказанию помощи по мере необходимости. Используется также помощь родственников и волонтеров.

Необходимость обучения принципам и методам паллиативной помощи. Прежде всего, необходимо признать, что есть пробелы в знаниях врачей и медицинских сестер в вопросах помощи инкурабельному и умирающему больному. Чтобы обеспечить квалифицированную паллиативную медицинскую помощь необходимо освоение знаний и навыков по следующим направлениям:

- Элементы и модели помощи больным в конце жизни;заблаговременное планирование помощи и составление директивы относительно  желаний пациента о его лечении в конце жизни (учесть все желания и последнюю волю больного);

- Психологические особенности общения с инкурабельными больными и  членами их семьей;как правильно сообщить больному плохие вести относительно его диагноза и прогноза (подходы и психологические методы), купирование депрессии, тревоги, делирия;

- Что происходит в последние часы жизни человека (физиологические изменения), как вести себя врачу и оказывающим уход родственникам;

- Адекватное обезболивание инкурабельных онкологических больных по трехступенчатой схеме ВОЗ и купирование других патологических симптомов в соответствии с последними достижениями медицинской науки;

- Философские, этические и духовные проблемы смерти и бессмертия;

- Правила и подходы к назначению и отмене поддерживающей жизнь терапии;показания и целесообразность  парентерального питания и введения жидкости больному в конце жизни;

- Психологическая помощь близким после смерти больного (обычная и патологическая реакция на потерю близкого человека)

Кто и когда может участвовать в оказании паллиативной помощи

Важнейшим условием для эффективной работы паллиативной и хосписной помощи является тщательный отбор квалифицированного персонала из опытных специалистов и постоянный процесс обучения. Паллиативная помощь требует больших затрат времени, поэтому так важно иметь достаточное количество медицинского и немедицинского персонала в каждой бригаде.

Как правило, люди, вовлеченные в оказание паллиативной помощи больным, начинают оказывать помощь на добровольной основе. Персонал должен понять и принять принципы паллиативной помощи и иметь квалификацию для ее проведения. Как ни в какой другой медицинской специальности люди, работающие в хосписе, должны быть честными и способными проявить сострадание к больному. Люди, перенесшие горе потери своих близких не должны вовлекаться в оказание паллиативной помощи ранее, чем по прошествии 12 месяцев после этого события.

Источник: http://part-of-life.ru/how-to-help/social/palliativnaya-pomoshh

О.И. Усенко 1. Л.М. Рябова 2. С.С. Святова 3. Е.А. Воронова 4. Т.Е. Бугорская 4

1 Hospital Corporation of America, Palm Harbor, USA;2ФГУЗ Клиническая больница №81 ФМБА РФ, г. Северск, Томская обл.;3МЛПУ КГБ №11, отделение «Хоспис», г. Новокузнецк, 4 ГОУ ДПО Пермский краевой центр повышения квалификации работников здравоохранения, г. Пермь.

Исторически так сложилось, что в России доминирует курабельная модель медицинской помощи, когда умирание и смерть больного рассматриваются как неудача или признание несостоятельности лечебно-диагностического процесса. Несмотря на то, что у более половины онкологических больных заболевание диагностируется в 3-й или 4- й стадиях и неотвратимость гибели от прогрессирования заболевания неотвратима, именно в этот момент, по выражению профессора С.А. Тюляндина, онкологи предпочитают тихо, «по-английски», удалиться, оставляя своего больного наедине с пониманием своей обреченности. При этом сами онкологи чувствуют себя психологически комфортно, когда больной и его родственники просто «исчезают»из клиники, освобождая место для следующих пациентов 1. Более того, в силу своей «бесперспективности»больные 4-й клинической группы не интересуют руководителей лечебных учреждений, обеспечение их лекарственными препаратами идет по остаточному принципу, а во многих случаях и вообще никак.

Однако, справедливости ради, необходимо отметить, что как раз в этот момент англичане больного не бросают, а совсем наоборот - стараются оказать наилучшую помощь. Современная философия, а также основные революционные положения хосписной и паллиативной помощи (ХиПП), впервые были сформулированы и опубликованы Cecily Saunders в статье: “A Patient - Пациент”в журнале для медицинских сестер Великобритании: “Nursing Times”в 1961 году. C. Saunders писала о том, что необходимо, прежде всего, обратить свое внимание на пациента, а не на его болезнь, и впервые представила концепцию «совокупной боли», что включает в себя не только физическую боль, но и психологическую, и душевную 2 .

Принципы хосписной и паллиативной помощи (Хи ПП)

1. Утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный процесс;
2. Не ускоряет и не отсрочивает смерть;
3. Проводит облегчение боли и других тягостных симптомов;
4. Включает в себя психологические и духовные аспекты помощи;
5. Предлагает систему помощи, которая обеспечивает возможность больным жить настолько активно, насколько это возможно, до самой смерти;
6. Предлагает систему помощи семьям пациентов во время болезни пациента, а также после его смерти.

В 1967г. C. Saunders основала St. Christopher Hospice и эта дата считается началом хосписного движения в мире. На протяжении многих лет сторонникам C. Saunders приходилось и приходится преодолевать множество препятствий, в том числе профессиональную бессердечность по отношению к терминальным больным и табу о возможности открытого обсуждения проблемы умирания как среди медицинских работников, так в обществе в целом.

Если рассматривать модель заболевания от его начала и до завершения, то можно выделить несколько характерных периодов: острая фаза, повторные проявления, переход в хроническую фазу и обострения в данной фазе заболевания, постепенное нарастание деградации пациента и последние дни жизни. ХиПП оказывается в фазах нарастающей деградации и в последние дни жизни (Схема 1).

Схема 1. Фазы заболевания

Понятие ХиПП всегда было трудно сформулировать и одной из причин этого является то, что трудно определить все многообразие помощи пациенту, заболевание которого перешло в заключительную фазу. Профессор B. Mount определяет ХиПП как персонифицированную форму оказания медицинской помощи и говорит о том, что ее горизонт значительно шире только биомедицинской модели заболевания, ибо она включает в себя также помощь в ответ на страдание пациента и его близких. Пациент и его родственники рассматриваются как единое целое при оценке потребности в ХиПП и при ее оказании. Целью помощи является поддержка оптимального качества жизни, а не борьба за выздоровление –что является важным поворотным моментом при оказании помощи 3 .

Согласно наиболее позднему определению, сформулированному экспертами ВОЗ, Канадской Ассоциацией ХиПП, а также Национального Форума качества США, ХиПП –это лечебный помощь, оказываемая обученной мультидисциплинарной группой специалистов, необходимая для обеспечения пациентам и членам их семей возможности жить наиболее полноценной и качественной жизнью посредством предупреждения и облегчения проблем, которые являются причинами страданий 4, 5, 6 .

За последние два десятилетия ХиПП активно развивалась в странах Западной Европы, в некоторых странах Восточной Европы (например, в Польше) и в странах Северной Америки. Однако, исследование, проведенное C. Centeno и D. Clark выявило наличие огромного разнообразия в структуре оказания ХиПП, а также различное понимание базовых концепций и терминов паллиативной медицины. Приняв во внимание результаты исследования, эксперты Европейской Ассоциация паллиативной помощи (ЕАПП) пришли к выводу, что необходимо добиться консенсуса в терминологии, нормах и стандартах оказания ХиПП в Европейских странах.

Эксперты ЕАПП обращают внимание на то, что если понимание паллиативной помощи в странах Европы примерно одинаковое, то понимание хосписной помощи в различных странах может претерпевать фундаментальные различия, что, вероятно, отражает тот факт, что в Западной Европе хосписы выполняют неодинаковые задачи. В некоторых странах имеется четкое различие между хосписной и паллиативной помощью, а в других странах определения хосписной и паллиативной помощи являются синонимами (Схема 2).

Схема 2. Схема соотношения поддерживающей терапии, паллиативной помощи и помощи в конце жизни. 7

Основное различие основано на том, в каком объеме оказывается медицинская помощь. В Германии, например, целью отделений паллиативной помощи (ПП) в стационарах общего профиля является оказание медицинской помощи в кризисной ситуации и стабилизация состояния пациента, в то время как хосписы-стационары оказывают помощь в конце жизни тем пациентам, которым эта помощь не может быть по каким-то причинам оказана в домашних условиях. Услуги по оказанию ПП на дому оказываются, в основном, медицинскими сестрами 7 .

В соответствии с ЕАПП стандартами ХиПП выделяются следующие виды помощи (Таблица.1):

Источник: http://tanat.info/hospisnaja-pomosh-ot-teorii-k-praktike-07-09-2013.html

1. Введение

* рак можно лечить, но он и убивает

* люди живут с неизлечимым раком в течение нескольких лет

Из пациентов с раком сигмы и прямой кишки и одиночными метастазами печени, выявленными при лапаратомии, 16% пациентов прожили 5 лет. При раке груди статистика показывает:

* амбулаторные клиники о дневной уход;

* дневной уход;

* стационар;

* оказание поддержки в период утраты

* обучение (как правило)

* исследование (иногда)

Обслуживание в клинике проводится Консультантом-терапевтом и старшей медсестрой.

Обычно 95% пациентов больны раком.

Лечение на дому и амбулаторные клиники

Специальные медсестры по уходу на дому связаны с медсестрой из поликлиники и дают советы по лечению и уходу. Поскольку оно обеспечивает поддержку всей семье, большее количество пациентов имеют возможность оставаться дома до наступления смерти.

Дневной стационар (ДС)

Центр принимает до 10-15 пациентов в день. Пациентов привозят и увозят из центра добровольные помощники (волонтеры). Пациентам обеспечивают социальную поддержку и тем самым дают отдых семье. Также предоставляется уход медсестрами и медицинская помощь.

Пациенты, посещающие ДС, часто находят новый смысл и значение своего существования, приобретая новых друзей, используя новые возможности для творческого самовыражения и совместного культурного досуга.

Обслуживание включает водные процедуры, парикмахерские услуги, маникюр, педикюр, массаж. ДС дает возможность многим пациентам оставаться дома намного дольше, чем это было бы возможно.

Стационар

Пациенты поступают в стационар на короткое время для контроля за симптомами, чтобы помочь семье, а также для последнего пристанища. 40-50% пребывающих возвращаются домой или к родственникам. Поддерживается высокое соотношение обслуживающего персонала на одного пациента, так как нужды пациента в медицинском обслуживании и уходе, как правило, значительны.

Реабилитация проводится трудо- и психотерапевтами. Пациентов стационара также приглашают пользоваться возможностями ДС. Средняя продолжительность пребывания 8-10 дней.

Поддержка в период утраты

Это может быть обеспечено специально подготовленными помощниками-во-лонтерами под руководством профессионального социального работника. Они оказывают поддержку многим родственникам, потерпевшим утрату близких и другим лицам, оказывавшим уход. Поддержка продолжает оказываться медсестрами выездной службы длительное время и после утраты.

Добровольная помощь

Многообразная и интенсивная поддержка обеспечивается хосписами благодаря добровольным помощникам, которые вовлечены во многие аспекты службы заботы и поддержки. Волонтеры получают необходимую подготовку.

Обучение и исследование

Обучение - это важный аспект работы хосписа. Различные курсы дают возможность другим профессионалам научиться, как лучше ухаживать за умирающими пациентами

Исследование важно для улучшения качества заботы об умирающих пациентах в дальнейшем. Это занимает много времени и денег и это практикуется только небольшим числом хосписов.

3. Паллиативное лечение

Слово «паллиативный»происходит от латинского «паллиум», что значит «оболочка»или «покрытие». Поэтому, в паллиативном лечении тревожные и болезненные симптомы облегчаются при помощи таких видов лечений, первой и единственной целью которых является комфорт пациента.

Определение: Паллиативное лечение - это всеобщая активная забота о пациентах и их семьях, обеспеченная группой профессионалов в то время, когда болезнь пациента более не поддается лечению. Цель паллиативного лечения - это создание для пациента и его семьи лучшего качества жизни.

Паллиативное лечение отвечает физическим, психологическим, социальным и духовным потребностям. Оно также необходимо при поддержке после утраты.

Паллиативное лечение включает реабилитацию. Ее цель - помочь пациентам достичь и поддержать максимум их физического, психологического, социального и духовного потенциала, как бы ограничены они ни были в результате прогрессирования болезни. Паллиативное лечение:

* утверждает жизнь и воспринимает умирание как нормальный процесс

* не ускоряет и не оттягивает смерть

* воспринимает пациента и его семью как единое целое для своей заботы

* освобождает пациента от боли и других тяжелых симптомов

* объединяет психологические, социальные и духовные аспекты заботы так, чтобы пациенты смогли примириться со своей смертью так полно, как только это возможно

* предоставляет систему поддержки, чтобы помочь пациентам жить настолько активно и творчески, как только это для них возможно до самой смерти

* предлагает систему поддержки, чтобы помочь семьям справляться во время болезни пациента и в период утраты

Взаимодействие

Паллиативное лечение лучшим образом осуществляется группой людей, работающих в одной команде. Команда коллективно сосредоточена на полном благополучии пациента и его семьи.

Вместе с пациентом в неё могут входить следующие люди:

* близкие родственники и/или друзья;* врач(и) и медсестры;

* терапевты и социальные работники;* священник и другие

Взаимозаменяемость неизбежна;координирование действий с привлечением профессиональных умений - первостепенно.

4. Качество жизни

«Целью паллиативного лечения является обеспечение как можно более у высокого качества жизни, как для пациента, так и для его семьи»

Качество жизни означает субъективное удовлетворение, испытанное и/или выраженное индивидуумом;оно относится и находится под влиянием всех параметров личности - физических, психологических, социальных и духовных.

Жизнь по-настоящему качественна, когда идеал и реальность - приближены.

Жизнь теряет свое качество, когда существует большой разрыв между идеальным и действительным.

Надежды, амбиции и мечты

Нижняя линия - Реальность. Здесь и Сейчас.

Рис.1. Схема разрыва между реальностью и надеждами, мечтами и амбициями.

Для улучшения качества жизни необходимо уменьшить разрыв между идеалами и возможностями:

Рис. 2. Улучшение качества жизни представляет собой, либо снижение ожиданий, либо изменение ситуации в настоящем (уменьшение разрыва)

Скорректированные ожидания

Источник: http://www.medpsy.ru/society/society001.php

Слово «паллиатив» происходит от латинского pallium (покрывало, плащ) и употребляется в значении «временное решение», «полумера». В современной медицине широко применяется понятие «паллиативная помощь», обозначающее широкий спектр мероприятий, улучшающих качество жизни тяжело больных пациентов и их семей.

Кому нужна паллиативная помощь? Больным онкологическими заболеваниями, для которых возможности излечивающей терапии уже исчерпаны. Хронически больным пациентам, чаще всего с заболеваниями дыхательной или центральной нервной системы. Членам их семей, которым невероятно тяжело поддерживать приемлемое качество жизни своих тяжелобольных родных в домашних условиях. Особенно сложно дома решать проблему обезболивания, которая почти всегда встает очень остро у больных на последних стадиях онкологических заболеваний.

Понятие «паллиативная помощь», или «паллиативная медицина», вошло в словарь российских врачей и пациентов относительно недавно. Это обусловлено самим принципом работы российской медицины, основные ресурсы которой направлены на излечение пациента. Если вылечить больного не удается, он оказывается выброшенным из системы медицинской помощи. Ставший «балластом» для больничного отделения, он отправляется домой, на руки к родственникам и врачам районной поликлиники, у которых нет ни средств, ни квалификации, ни времени для ухода за умирающим.

Особенно мучительно и несправедливо, когда невозможно облегчить страдания последних дней или месяцев жизни онкобольных детей. Эти дети и их семьи измучены тяжелым лечением, их родители убиты горем от известия, что болезнь оказалась сильнее. Очень часто родители боятся увозить этих детей домой, особенно если этот дом находится в маленьком городе или деревне, где нет врачей, где сложно или невозможно получить обезболивающие препараты.

Во всем мире уход за неизлечимо больными детьми и взрослыми осуществляется в хосписах – специальных медицинских учреждениях, персонал которых не ставит перед собой задачу вылечить больного. Все усилия врачей, медсестер, медбратьев и волонтеров хосписа направлены на то, чтобы обеспечить больному комфортную жизнь без боли, достойный сестринский уход, психологическую помощь и поддержку.

В последние годы хосписы, в том числе и детские, начали появляться в России. В апреле 2010 года в НПЦ медпомощи детям в Солнцево при поддержке нашего фонда начало работать первое в Москве детское отделение паллиативного лечения. К сожалению, сделать из него хоспис не удалось. Пока что наших подопечных в порядке исключения принимает Первый московский хоспис. Но мы продолжаем заниматься проблемой паллиативной помощи детям и верим, что со временем в Москве обязательно появится настоящий детский хоспис.

И действительно, в 2013 году планы создания детского хосписа начали обретать реальные очертания. Была выделена земля под строительство здания хосписа и разработан его проект. Так что мы очень надеемся, что работа по его созданию активизируется и в ближайшие годы хоспис откроется!

Мы работаем над проектом развития паллиативной помощи детям вместе с Благотворительным фондом помощи хосписам "Вера". В настоящее время работа проекта заключается в адресной помощи конкретным пациентам. Подопечным проекта и их родителям очень часто нужна самая разная помощь волонтеров. Даже на паллиативном лечении дети остаются детьми и хотят, чтобы их навещали, играли с ними, дарили им подарки. Мы стараемся исполнять все желания этих детей. Бывает, что волонтеры привозили им кроликов или даже обезьянок, приводили к ним известных актеров и делали многое другое. Довольно часто этим детям требуется помощь водителей. Кроме того, им часто бывают нужны средства по уходу, инвалидные коляски, специальные кровати и матрасы и многое другое. Если вы готовы стать волонтером для детей, находящихся на паллиативном лечении, или по-другому помочь детям, свяжитесь с координатором отделения паллиативного лечения и предложите свою помощь.

О том, что делать, если вашему ребенку нужна паллиативная помощь, читайте здесь .

Кроме того, наш фонд помогает развивать систему паллиативной помощи детям в нашей стране. Мы считаем себя в ответе не только за тех детей, которые лечатся, чтобы выздороветь, но и за детей, чьи болезни, к огромному нашему сожалению, врачи признали неизлечимыми. Мы хотим сделать все от нас зависящее, чтобы отпущенное им время они провели без боли, окруженные друзьями и подарками, чтобы все их последние желания исполнялись, чтобы их родители могли проводить все свое время рядом с детьми, а не в очередях за рецептом на обезболивающий препарат.

В 2014 году на поддержание проекта паллиативной помощи фонд потратил 33,5 млн рублей.

Источник: http://podari-zhizn.ru/main/node/7167